DRUŠTVO PREPORUKA
RODITELJI DJECE S AUTIZMOM: Porodice suočene s nedostatkom stručnih tretmana, za rezultate neophodna upornost najbližih
Porodice osoba oboljelih od autizma u Crnoj Gori, srijeću se sa problemima u javnom zdravstvu zbog nedostatka stručnih tretmana, dok je, kako kažu, školski sistem za djecu koja imaju simptome iz tog spektra, na zadovoljavajućem nivou.
Statistika oboljelih u našoj zemlji ne postoji. Kako kažu iz Udruženja roditelja djece sa smetnjama u razvoju “Naše sunce”, procjenjuje se da jedno od 110 djece ima dijagnozu autizma, što je češće od dječijeg raka, dijabetesa i pedijatrijskog AIDS-a zajedno.
U razgovoru za Montenegro magazin majke djece s autizmom otkrivaju brojne nedostatke u sistemu koji nije spreman da podrži djecu sa ovakvim smetnjama u razvoju. Kako kažu, lijek za autizam još nije pronađen, ali postoje brojna istraživanja koja dokazuju da, uz prave intervencije i brigu, osobe sa autizmom mogu napredovati s vremenom i voditi nezavisniji i produktivniji život.
-I poslije dijagnoze koja same roditelje udari kao najjači šamar, u Crnoj Gori se pitate gdje dalje i kako liječiti dijete. Godina dana je od otvaranja Centra za autizam u Podgorici koji bi trebalo da bude na usluzi roditeljima djece koja imaju neku vrstu razvojnih smetnji, a sadašnja iskustva govore da za godinu dana od osnivanja, nemamo željene rezultate – priča Milka Šćepanović, direktorica Udruženja “Naše sunce” i majka dječaka s autizmom.
Milka Šćepanović
Kao jedan od glavnih problema ona ističe da u Centar dolaze ljudi angažovani od Ministarstva zdravlja i KCCG, dječiji psihijatri sa Instituta za mentalno zdravlje iz Beograda, koji ordiniraju vikendom. To je problem, kaže ona, jer djeca sa autizmom imaju potrebu za svakodnevnim tretmanima. Više tretmana su, dodaje, djeca imala u, sada već zatvorenom, Razvojnom savjetovalištu u sklopu IBD-a.
-Ako sagledamo situaciju iz pravog ugla, da li smo pomislili koliko je djece na sjeveru Crne Gore, u zabačenim mjestima, po selima, koja su oboljela od nekog razvojnog poremećaja iz spektra autizma? Da li se ikada iko od nadležnih bavio tom problematikom? Naši podaci govore da nijesu. Autizam je itekako zastupljen u Crnoj Gori. Sve više roditelja i djece se javlja našoj organizaciji – kazala je Šćepanović.
Borbu sa ovom bolešću ona smatra dugom i teškom. Godine borbe do prave dijagnoze, napretka i prvih pozitivnih rezultata, naziva “paklenim”.
-Moj sin počeo sa razvojnom disfazijom i oslabljenim govorom koji se iz dana u dan gubio i on je ulazio u neki svoj svijet dešavanja. Nakon izgubljenih četiri godine borbe u Podgorici i njegovog sve goreg stanja, odlazimo na Institut za patologiju govora u Beogradu gdje dobijamo sumnju da on ima smetnje iz autističnog spektra. Dakle, Miladin ima autizam najblažeg oblika, društven je, sada pohađa četvrti razred, odličan je učenik, ima sjajnu učiteljicu i predivnu asistentkinju sa kojima izvanredno sarađuje i rezultat se vidi na kraju školske godine. Ipak, na početku svega, kada se sada osvrnem za sobom, prošli smo paklenih skoro šest godina, ali na kraju se trud i zalaganje, lutanje beogradskim ulicama, nekada i gladovanje, isplatilo. Ipak, vjerujemo da će Crna Gora gaziti krupnim koracima ka poboljšanju u liječenju autista, njihovom napretku u društvu i tome da se sistem još više i jače mora brinuti, ostaje nam nada u bolju budućnost za našu djecu – rekla je Šćepanović.
Ona nije jedini roditelj iz Crne Gore koji je pomoć morao potražiti van granica naše zemlje. Dejana Stanić, iz Bara, majka je sedmogodišnjeg Miloša, dječaka sa simptomima autizma. Kako ona ističe, najveći teret i najodgovornija uloga je na roditeljima, jer je sve “džaba ako se sa djetetom ne radi kući”.
Dejana Stanić
-Simptome autizma primjetili smo kada je Miloš napunio dvije godine. Išli smo od vrata do vrata ali nijesmo uspjeli dobiti nikakvu podršku. Onda sam preko interneta našla Institut u Beogradu i tu smo prvi put otišli o svom trošku na pregled. Kada smo se vratili dobili smo uput i otišli za Beograd na tri mjeseca. Rezultati su bili zadovoljavajući. Ovdje u Baru nijesmo imali logopeda redovno tako da sam ja i prestala igdje da ga vodim već sam stvar uzela u svoje ruke – priča Dejana.
Dodaje da je svaki atom snage uložila kako bi svog sina što više osamostalila. Sa dječakovih pet godina su prvi put otišli u Lipovicu (Beograd) gdje je, kaže, napredovao dosta za 14 dana . Te godine su na stručne tretmane otišli još tri puta, nakon čega više nijesu imali pravo na odlazak.
-Miloš je jako dobro napredovao i ja sam prezadovoljna dokle smo stigli. Želim da poručim roditeljima da je izuzrtno važan rad kod kuće. Mi danas idemo u prvi razred po inkluziji i sve postižemo, kao i sva ostala djeca. U školi imamo ogromnu podršku od cijelog sektora, i do sad nijesmo imali nikakvih problema. Miloš danas ima sedam i po godina i jedno je jako inteligentno dijete koje slabije govori, i koje ima blage senzorne poremećaje. Drugih simptoma autizma nemamo. Sigurna sam da su ljubav, podrška, rad i autoritet koji Miloš ima kod kuće zaslužni za sve što je do sad postigao. Zato uvijek treba da se nadamo i vjerujemo u svoju djecu jer će i oni sami vjerovati u sebe – poručila je ova majka roditeljima čija djeca imaju razvojnih problema.
M.S.
