DRUŠTVO PREPORUKA
PRIČA MAJKE IZ HRVATSKE: Moj sin je moj ponos, boluje od rijetke genetske bolesti
– Ne volim baš ići u školu jer su mi neki predmeti dosadni, pogotovo matematika. Najviše volim fizičko i informatiku. Imam dobre ocjene. Osim iz njemačkog, iz kojeg sam dobio i jednu jedinicu, ali sam zato iz engleskog išao na školsko takmičenje – objašnjava 12-godišnji Patrik Miljanović iz Križevaca. Otkriva da su njegovi prijatelji u školi, kao i profesori, već navikli da s njim moraju glasnije razgovarati da bi ih dobro čuo, a on je navikao da često ide ljekaru.
Neustrašiv
Kaže da ne razumije djecu koja se boje zubara. On je u doktorskoj i zubarskoj ordinaciji, tvrdi, uvijek hrabar.
– Kada me pitaju što je ovo, kažem im da je to slušni aparatić, a kada pitaju zašto tako izgledam, kažem da sam se takav rodio – mirno dodaje dječak i ispija gutljaj tople čokolade, svojeg omiljenog napitka. Patrik, o kojem je velika priča u srijedu izašla u novom broju Globusa, s lakoćom svladava školske obveze u 5. razredu osnovne škole, trenira nogomet, voli se družiti s prijateljima, kao i mlađom sestrom i bratom, trogodišnjim blizancima Lelom i Lukom… Sasvim običan dječak svoje dobi. Čije lice izgleda malo drukčije… On je jedan od petero ljudi u Hrvatskoj sa sindromom Treacher Collins, rijetkim genetskim poremećajem s kojima na svijet u prosjeku dolazi jedno na oko 40.000 novorođenčadi.
Diagnoza
Osnovne karakteristike sindroma su deformacija lica u obliku slabo razvijene donje vilice i kostiju jagodica, iskrivljenih očnih jabučica i deformacije uški, koje često posve nedostaju. Osobe često imaju poteškoća s disanjem, žvakanjem i gutanjem hrane, ali i oslabljen vid i sluh. Osnovni uzrok ovog sindroma je genetska predispozicija, a nemoguće ga je dijagnostikovati tokom trudnoće.
Patrikova mama Jelena Mašek (35) dobro pamti da su, dok je bila trudna, svi ultrazvučni pregledi pokazivali da se dijete uredno razvija, a ona je, kaže, sve vrijeme imala predosjećaj da nešto nije u redu. Patrikovo rođenje i saznanje da ima rijedak sindrom za nju je bio neopisiv šok.
– Mislila sam da sanjam i da sve to što mi govore ljekari nije istina. Odmah su postavili dijagnozu, ali mi nisu znali mnogo reći o bolesti. Na Rebru su mi objasnili kako se Patriku nije razvio otorino sistem i uvjerili me da je potpuno gluv te da nikada u životu neće ništa čuti, a kamoli govoriti. Zbog neusklađenosti disanja nije mogao piti mlijeko jer mu je izlazilo na nos. Nisam htjela pristati da ga hranim na sondu, nego bih ga satima hranila kašičicom, kap po kap. Imao je oko tri i po mjeseca kada sam jedan dan usisavala i shvatila da reaguje na zvuk usisavača, a onda je počeo gugutati. Tražila sam da napravimo nove pretrage koje su potvrdile da ipak nešto čuje.
Sa osam mjeseci je dobio prvi slušni aparatić, a sa 10 je počeo govoriti – priča mama Jelena, koja je tek nakon nekoliko godina doznala da slušni aparatić uopšte nije bio prilagođen Patrikovoj dobi. I danas, naime, on koristi aparatić koji ima sve frekvencije izjednačene i pojačane na najjače, što znači da sve zvukove iz okoline čuje jednako glasno. Samo se takvi aparatići nalaze na listi HZZO-a iako se mogu nabaviti mnogo sofisticiraniji, koji se ugrađuju u kost te su namijenjeni baš takvoj vrsti oštećenja.
– Patrik je moj najveći ponos. On je moje dijete. Pa kome paše, super, kome ne paše, baš me briga. Brojna testiranja koja smo prošli kroz godine pokazala su da je mentalno napredan za svoju dob. Njegove potrebe nisu male jer ima teško oštećenje sluha i visoku dioptriju, ali smo odlučili da nećemo dopustiti da njegovo stanje obilježava nas kao porodicu niti njega kao pojedinca. Ni u čemu ga ne ograničavam, a i ja se trudim da vodim normalan život. Nema šanse da se prepustim depresiji – ističe Jelena Mašek, dodajući kako su na Patrika najružnije reagovali njeni poznanici i članovi porodice, od kojih je to najmanje očekivala jer su visokoobrazovani.
– Da sam i u trudnoći saznala da dijete ima sindrom, ne bih pobacila. Života mi! No, to ne znači da se nisam stoput zapitala zašto se baš moje dijete nije rodilo posve zdravo. A dobila sam i odgovor na to pitanje – dano ti je u životu onoliko koliko možeš nositi. Patrikova je bolest genetska. Na sudbinu ne možeš uticati – tvrdi Jelena Mašek, koja se razvela od Patrikova oca i sreću pronašla sa sedam godina mlađim Igorom koji obožava njenog sina.
– Prvo je zavolio Patrika pa tek onda mene. Slučajno smo pili kafu u istom kafiću i prvo je upoznao Patrika koji je uvijek bio sa mnom. Od prvog dana njih se dvojica odlično slažu. Moj Igor i ja prije braka nijednu kafu nismo popili sami bez našeg Pakija, koji ga zove tata, što mi je drago, ali je malo čudno kada dođe pravi tata. Bila sam jako čvrsta u svojoj odluci da se nikada više neću udavati ni rađati. Nisam htjela imati još djece iz straha da se ne rode sa sindromom Treacher Collins. A onda me je jedan dan Igor pitao zar meni Paki nije lijep. I odmah odgovorio da je nama najljepši – priča Jelena i nastavlja kako njena mama za nju kaže da je uvijek bila vođa pobune, što ponekad i nije popularna osobina. I danas je aktivna u brojnim udrugama. Kada su bila poplave u Slavoniji, u Križevcima je organizovala prikupljanje hrane i drugih potrepština te otišla volontirati na poplavljena područja. Igoru je ostavila Patrika i blizance koji su tada imali sedam mjeseci.
– Cijeli se život borim s predrasudama. Osjećam da mi okolina zamjera što kao samohrana majka imam i društveni i ljubavni život. Ljudi valjda misle da roditelji djece s posebnim potrebama ni na što nemaju pravo. No, i meni ponekad treba nekoliko sati mira. Znam da sam Patrika odgojila najbolje što sam znala. On je oduvijek nekako shvaćao da je drugačiji. Trudila sam se graditi mu samopouzdanje, isticati njegove vrline, učiti ga da se svojim stavom i pameću izbori za svoj status u društvu. I to mu sasvim dobro ide – napominje Jelena, koja se bori da sve osobe u Hrvatskoj s tom vrstom oštećenja imaju pravo na odgovarajuće slušno pomagalo koje košta 78.000 kuna. U tome je podržava otorinolaringologinja dr. Ivana Marinac koja i sama ima sindrom Treacher Collins.
– Kada nju vidim, sigurna sam da i moj Patrik uz odgovarajuću medicinsku pomoć može daleko dogurati, školovati se, raditi i samostalno živjeti. Nažalost, mnoge osobe s posebnim potrebama u Hrvatskoj nemaju priliku razviti svoje potencijale pa padaju na teret društva. Kada sam ostala trudna s blizancima, neki su komentirali kako ću kada rodim zanemariti Patrika. No, takvi ljudi ne shvaćaju da će on cijeli život imati brata i sestru koji će biti uz njega i jednog dana kada mene ne bude. I naravno da ga nisam zanemarila. Moj je jedini strah da Patrik ne bude povrijeđen zato što drukčije izgleda. Želim da ga ljudi vole takvog kakav je iako živimo u vremenima kada je izgled važan za uspjeh. Sretna sam kada vidim da je on više-manje sretno dijete – naglašava hrabra Jelena, koja za sebe kaže da nije rođena da bude puž i ostavlja ljigav trag.
– Iza mene mora gorjeti – zaključuje i nježno grli svog Patrika.
Izvor: jutarnji.hr
Foto: Sandra Šimunović
