MAGAZIN PREPORUKA
DIRLJIV ESEJ SUPRUGE ROBINA VILIJAMSA: ,,Terorista u mozgu supruga”
Foto: Gettyimages
Slavni glumac Robin Vilijams izvršio je samoubistvo 2014. godine. On se dugo borio sa teškim oblikom demencije (Levijeva bolest), što je otkriveno tek nakon njegove smrti.
Supruga Suzan napisala je esej ,,Terorista u mozgu mog supruga” za medicinski žurnal ,,Neurologija”, u kojem je detaljno opisala posljednjih godinu zajedničkog života, borbu kroz koju su prolazili, stanje u kojem je bio Robin i šta bi bilo da su na vrijeme otkrili o kojoj bolesti je riječ.
Prenosimo vam esej u cjelosti:
,,Terorista u mozgu mog supruga”
,,Pišem kako bih podijelila svoju priču sa vama, posebno za vas. Nadam se da ću vam pomoći da bolje razumijete svoje pacijente, njihove supružnike i staratelje. A što se tiče istraživanja koje radite, možda će vam ovo dodati još nekoliko lica iza onoga zašto radite to što radite. Vjerujem da ih već ima mnogo.
Ovo je lična priča, tragična i srcecepajuća, ali njenim objavljivanjem vjerujem da ćete mi pomoći da promijenim bar nešto u životima drugih ljudi.
Kao što znate, suprug Robin Vilijams imao je manje poznatu, ali smrtnu bolest demencije sa Levi tijelima (LBD). On je 2014. izvršio samoubistvo, na kraju intenzivnog, zbunjujućeg i relativno brzog progona simptoma i patologije ove bolesti. U svojim traumatskim iskustvima on nije bio sam, širom svijeta skoro 1,5 miliona ljudi boluje od sličnih simptoma.
Ipak, njegov slučaj bio je ekstreman. Tek poslije izvještaja patologa, tri mjeseca nakon njegove smrti, saznala sam da mi ga je uzeo difuzni LBD. Sva četvorica ljekara koje sam kasnije upoznala i koji su pregledali njegov karton indicirali su da je njegov slučaj bio jedan od najgorih koji su vidjeli. Izgubio je 40 odsto neurona dopamina, a skoro svaki neuron u mozgu je bio zahvaćen Levi tijelima.
Robin je bio i uvijek će biti čovjek sa vanvremenskim duhom u tijelu običnog čovjeka. On je samo jedan od šest ljudi koji su pogođeni ovom bolešću.
Ne samo da sam izgubila supruga, izgubila sam i najboljeg prijatelja. Robin i ja imali smo jedno u drugom sigurnu luku bezuslovne ljubavi, za kojom smo oduvijek žudjeli. Za ovih sedam godinama, jedan drugome govorili smo najveće nade i strahove, bez ikakve osude, samo iz sigurnosti. Često smo govorili kako smo jedno drugom sidro i magičan eliksir istovremenog osjećanja prizemnosti i inspiracije u prisustvu onog drugog.
Jedna od mojih omiljenih temeljnih stvari koje smo radili zajedno je pričanje o tome kako nam je protekao dan. Često je to bilo više od pukog razgovora na kraju dana. Nije bilo bitno da li oboje radimo od kuće, putujemo zajedno ili je on na putu. Diskutovali bismo o našim uživanjima i trijumfima, strahovima i nesigurnostima, o našim brigama. Svaka prepreka koju je život bacio na nas ili samo na jedno od nas bila je premostiva jer smo imali jedno drugo.
Kada je LBD počeo sa svojim simptomima, ovaj izvor prijateljstva i ljubavi bio je naš štit.
Boje su se mijenjale, a vazduh je postao hrapav; bio je kasni oktobar 2013. i godišnjica našeg vjenčanja. Robin je bio pod njegom lekara. Počeo je da se bori sa simptomima koji su se činili nepovezani: zatvor, urinarne teškoće, gorušica, nesanica, oslabljeno čulo mirisa i mnogo stresa. Takođe je osjećao povremeno blago podrhtavanje u lijevoj ruci. U početku smo to povezivali sa njegovom prethodnom povredom ramena.
Jednog vikenda počeo je da osjeća nelagodnost u stomaku. Toliko godina pored njega, naučila sam sve njegove reakcije na strah i anksioznost. Ono što je uslijedilo nije ličilo na njega. Strah i anksioznost porasli su do te mjere da su bili alarmantni. U sebi sam se pitala da li je suprug hipohondar. Tek nakon što nas je napustio, saznala sam da su to simptomi LBD.
Išao je na testiranje na divertikulitis, ali su rezultati bili negativni. kao i ostali simptomi, i ovi su se javljali povremeno. Neki simptomi su bili češći od drugih, ali je njihova učestalost postajala ozbiljna u narednih deset mjeseci.
Do dolaska zime, problemi sa paranojom, zabludama, nesanicom, memorijom i visokim nivoom kortizola – koji su samo neki od simptoma – sve teže smo se snalazili. Psihoterapije i druga medicinska pomoć postajale su konstantne u pokušaju da riješe ove različite simptome.
Navikla sam da nas dvoje provodimo više vremena pričajući o tome kako smo proveli dan. Međutim, ta tema je vremenom spala u kategoriju straha i anksioznosti. Svakodnevne brige su za njege počele da predstavljaju velike strahove. Kasnije mi je patolog ukazao na visoku koncentraciju Levi tijela u amigdali. Ovo je vjerovatno izazvalo paranoje i neobične za njega emotivne reakcije. Kako bih voljela da sam tada znala razlog tome, da se nije radilo o slabosti u njegovom srcu, duhu ili karakteru.
Početkom aprila, Robin je imao napad panike. Bio je u Vankuveru na snimanju filma ,,Noć u muzeju 3”. Njegov doktor preporučio je antipsihotične ljekove koji će mu pomoći kod anksioznosti. Činilo se da se stvari kreću nabolje u nekim stvarima, a u drugim su išle nagore. Ubrzo je tražio nešto drugo. Tek nakon njegove smrti saznala sam da ti ljekovi često pogoršavaju simptome LBD. Ponekad je Robin bio previše osjetljiv na ljekove i njegove reakcije bile su nepredvidive. Ovo je zajedničko za sve koji boluju od ove bolesti.
Tokom snimanja filma, Robin je imao problem da zapamti čak i najkraće rečenice, iako je tri godine ranije igrao pet mjeseci na Brodveju predstavu ,,Bendgalski tigar u zoološkom vrtu u Bagdadu”, u kojem je igrao u dvije predstave dnevno sa hiljadu rečenica – bez ijedne greške. Gubitak memorije i nemogućnost da kontroliše anksioznost su za njega bile poražavajuće.
Dok sam bila na fotografisanju na jezeru Feniks, pamtila scene za slikanje, zvao me je nekoliko puta. Bio je zabrinut zbog nesigurnosti koju je osjećao u odnosu sa drugim ljudima. Pričao mi je svaki detalj. Strah nije bio osnovan, a ja ga u to nisam mogla uvjeriti. Bila sam bespomoćna u tome da mu pomognem da uvidi koliko je briljantan.
Prvi put, moja racionalnost nije imala efekta u pomaganju mom suprugu da pronađe svijetlo u tunelu straha. Bio je nepovjerljiv prema istini koju sam govorila. Moje srce i nada bili su privremeno zatvoreni. Došli smo do tačke na kojoj nikada nismo bili. Suprug je bio zarobljen u izvrnutoj arhitekturi njegovih neurona, i bilo šta da sam uradila, nisam mogla da ga izvučem.
Početkom maja, vratio se iz Vankuvera – poput aviona koji dolazi bez namjere da sleti. Do sada sam naučila da ljudi koji boluju od LBD, koji su visoko inteligentni, mogu se neko vrijeme činiti kao da se drže, ali im odjednom nema povratka. U Robinovom slučaju, pored toga što je bio genije, bio je obučeni glumac. Nikada neću znati pravu dubinu njegove patnje, niti kako se hrabro borio sa tim. Ali ja vidim najhrabrijeg čovjeka na svijetu koji je odigrao najtežu ulogu u životu.
Robin je gubio razum i toga je bio svjestan. Možete li da zamislite bol koji je osjećao? I još od nečega čemu nije znao ni ime niti je razumio. Ni on, niti bilo ko, nije mogao da zaustavi bolest – nikakva inteligencija ili ljubav nije mogla da ga zadrži.
Nemoćna i zaleđena, stajala sam u tami ne znajući šta se dešava sa suprugom. Da li je to bio jedan izvor, mali terorista, ili je veliki paket bolesti bio u pitanju?
Uporno je govorio ,,Ja samo želim da restartujem mozak”. Termini kod ljekara, testiranja, psihijatrija držali su nas u neprekidnom kretanju. Mnoštvo analiza krvi, urina, provjera pulsa, nivo kortizola i limfnih čvorova. Skeniranje mozga radi provjere potencijalong tumora, provjere srca. Sve je bilo negativno, osim nivoa kortizola. Ipak, iako su testovi bili negativni, i Robin i ja smo znali da nešto nije u redu.
28. maja dijagnostifikovana mu je Parkinsova bolest (PD).
Imali smo odgovor. Moje srce se napunilo nadom. Ali Robin je nekako bio nepovjerljiv prema tome.
Kada smo bili kod neurologa saznali smo šta to tačno znači, i Robin je imao priliku da postavi važna pitanja. ,,Da li imam Alchajmer? Demenciju? Shizofreniju?” Odgovori su bilio negativni. Nije bilo indikacija drugih bolesti. Izgledalo mi je tada da je glavne simptome držao duboko za sebe.
Robin je nastavio sa terapijama, fizikalnim, vožnja bicikla i vježbanje, meditacija, joga. Otišli smo kod specijaliste na Steaford univerzitetu koji ga je naučio samohipnozi kako bi se izborio sa simptomima straha i anksioznosti. Činilo se da ništa nije moglo da ublaži simptome na duže vrijeme.
Sve vrijeme Robin je bio trezan i nekako smo uspjeli da ispunimo ljetnje mesece srećom, radošću i jednostavnim stvarima koje smo voljeli: ručkovi, proslave rođendana sa porodicom i prijateljima, zajedničke meditacije, masaže i gledanje filmova, sve to držeći se čvrsto za ruke.
Robin je postajao umorniji. Maska Parkinsonove bolesti postajala je prisutna a njegov glas je slabio. Drhtanje leve ruke postalo je učestalo, a njegov hod usporen. Mrzio je što više nije mogao da pronađe prave riječi u konverzaciji. Imao je sve veće nesanice. Vremenom je ostajao u zaleđenom položaju, bez mogućnosti da se pomjeri, a kada bi izašao iz tog stanja, uslijedila je frustriranost. Počeo je da ima problema sa vidom i prostorom, nije mogao da dokuči odstojanje i dubinu nečega. Na sve to, gubio je razum.
Činilo se kad se davi u simptomima, a i ja zajedno sa njim. Tipično obilje simptoma LBD pojavljivalo se i nestajalo nasumično, čak i nekoliko puta u toku dana. Doživjela sam da ga u jednom trenutku vidim u lucidnom stanju, a u sljedećem u stanju konfuzije.
Istorija bolesti može takođe da komplikuje dijagnozu. U Robinovom slučaju, imao je istoriju depresije koja se nije javljala šest godina. Kada je pokazivao znake depresije mjesecima prije smrti, interpretirano je kao povratak stanja, možda povezan sa Parkinsonom.
Tokom njegove borbe, iskusio je blizu 40 simptoma LBD, osim jednog. Nikada nije imao halucinacije.
Godinu dana nakon njegove smrti, u razgovoru sa ljekarom otkrila sam da je vjerovatno imao i halucinacije, ali nije želio da govori o tome.
Krajem jula nam je rečeno da Robin mora da uradi neurokognitivni test nestrpljenja kako bi se ocijenila promjena raspoloženja, koja je jedan aspekt njegovog stanja. U međuvremenu njegovi ljekovi su promijenjeni sa mirapeksa na sinement, kako bi smanjili simptome. Tvrdili su nam da će se Robin uskoro osjećati bolje, i da je njegova Parkinsova bolest rana i srednje jačine. Ono što nismo znali je to da kada se ova bolest pokaže kao početna, uglavnom je već u poodmaklom stanju.
Sada je već nedostatak sna postao problem za oboje. Rečeno nam je da spavamo odvojeno, dok nam se ne usklade rasporedi spavanja. Cilj je bio da počne testove nestrpljenja u stanju neispavanosti u kom je bio.
Kako se približio drugi vikend u avgustu, činilo se da se njegove zablude polako smanjuju. Možda je promjena ljekova djelovala. Radili smo sve stvari koje smo voljeli u subotu preko dana i uveče, ali u nedjelju uveče sam pomislila da se oporavlja.
Kada je otišao na spavanje, kao po običaju rekao mi je ,,Laku noć, ljubavi moja” i čekao je moj identičan odgovor.
Njegove riječi i dalje odzvanjaju mojim srcem.
Tog ponedjeljka, 11. avgusta, Robin je zauvijek otišao.
Nakon njegove smrti, vreme nije funkcionisalo na isti način za mene. Tražila sam smisao svega.
Robin i ja smo počeli neplanirano istraživanje mozga kroz vrata slijepog iskustva. Tokom posljednjih mjeseci, naši vidici su bili brzo zaključani identifikovanjem i uništavanjem teroriste u njegovom mozgu. Od tada, ja nastavljam potragu, ali sa druge strane iskustva.
Tri mjeseca nakon njegove smrti, izvještaj autopsije je konačno bio spreman. Kada su forenzilar i patolog upitali da li sam iznenađena rezultatima da se radi o LBD, rekla sam ,,Apsolutno ne” iako nisam imala ideju tada šta je to predstavljalo. Činjenica da je nešto napalo mozak mog supruga je bilo pravo objašnjenje svega.
U tekućoj godini, željela sam da proširim svoje znanje o ovoj bolesti. razgovarala sam sa profesionalcima koji su pregledali Robinove kartone iz posljednje dvije godine, izvještaj patologa i snimke mozga. Njihove reakcije bile su iste: Robinov slučaj je bio najgori od svih do sada, i povodom toga ništa nije moglo da se uradi. Cio naš medicinski tim je bio na dobrom putu da otkrije bolest i vjerujem da bi vremenom otkrili.
Da li bi u tom slučaju Robin i dalje bio živ, s obzirom na to da ne postoji lijek? Nikada nećemo saznati. Nisam ubijeđena da bi znanje uradilo mnogo osim što bi produžilo Robinovu agoniju, dok bi on postao najpoznatiji testirani subjekt novih medicinskih tehnika. I pored toga, terorista bi ga vremenom ubio. Lijek ne postoji, a Robinov brz i strmoglav pad je bio neizbježan.
Masivna proliferacija Levi tela kroz njegov mozak je napravila ogromnu štetu u njegovom mozgu i neuronima.
Jedan profesionalac je zaključio: ,,To je kao da je imao rak u svakom dijelu svog tijela”. Ključni problem je taj što niko nije umio da prepozna simptome bolesti na vrijeme.
Željela sam da naučim sve što sam mogla o ovoj bolesti čiji naziv sam kasno saznala. Nešto što sam naučila, iznenadilo me je.
Jedan neuropatolog opisao je da su LBD i PD suprotni krajevi spektruma bolesti. Taj spektrum je baziran na nečemu što oni dijele: prisutnost Levi tijela, neprirodne cirkulacije normalnih proteina, alfa-sinukleina, unutar neurona. Takođe sam se iznenadila kada sam čula da se osobama dijagnostifikuje bolest u zavisnosti od toga koji se simptomi prvo jave.
Nakon više mjeseci, konačno sam mogla da znam ključne stvari o Robinovoj bolesti. Klinički je imao Parkinsa, a patološki je imao difuzni LBD. Dominantni simptomi koje je Robin imao nisu bili fizički – patologija ih je pokrivala. Sve to me je dovelo do Američke fondacije mozga, gdje sam u Odboru direktora.
Tu vi dolazite na red u priči.
Nadam se da će vas ovo inspirisati da Robinovo iskustvo patnje pretvorite u nešto značajno, kroz vaš rad i mudrost. Vjerujem da, kada iz Robinovog iskustva proizađe izlječenje, da niko neće izgubiti bitku. U poziciji ste da svima jednako pomognete.
Sigurna sam da ste do sada mnogo postigli u izlječenju i otkrivanju bolesti mozga. I sigurna sam da je proces dug i bolan. Ali ne odustajte. Vjerujte da postoji mnoštvo ljekova i otkrića koji će otkloniti bolest i desiće se.
Samo da vas je Robin upoznao. Obožavao bi vas – ne samo zato što je bio genije i uživao u nauci i otkrićima, već zato što bi i tu pronašao način da zabavi svoju publiku. U stvari, skoro svaka njegova uloga je bila uloga doktora, raznih oblika prakse.
Vi i vaš posao ste osvijetlili dio mog mozga u kome leže radoznalost i interes, i u mom srcu u kome leži nada. Želim da vas pratim. Ne kao ludi fan, već kao neko ko zna da ćete možda baš vi biti prvi koji će otkriti lijek za LBD i druge bolesti u mozgu.
Hvala vam za sve što ste uradili i što ste do sada uradili.”
Izvor: b92.net
