Lorelei sa majkom Foto: Ante Čizmić/ EPH
Lorelei Planjar iz Staroga Grada na Hvaru rođena je 2014. u porodilištu splitske bolnice. Srećnim roditeljima, Tei Carić i Đoniju Planjaru, na dan poroda rečeno je kako je s bebom sve u najboljem redu, ali je ostavljena na Neonatologiji jer se sumnjalo na običnu infekciju. Međutim, dan poslije uslijedio je pravi šok, piše Slobodna Dalmacija.
– Kako sam bila još slaba, sestra me na kolicima oko 13 sati, u doba kada je posjeta, dovezla na Neonatologiju, a suprug je već tamo sjedio i razgovarao s doktoricom. Došao je kraj mene, sjedila sam kod inkubatora i rekao mi da malena ima tetralogiju Fallot, urođenu srčanu manu.
Na prvu nisam vjerovala, mislila sam da je neka šala, greška, jer žena koja je rodila prije mene u djetinjstvu je operisana u Americi od te iste mane. Kada sam ipak shvatila da se ne šali, da nije greška, bila sam slomljena. Nijesam mogla doći sebi, samo sam plakala i plakala…
Bila sam potpuno izgubljena, pitala se šta i kako sada – počinje svoju priču majka Tea, inače i sama doktorica u lokalnom Domu zdravlja, trenutno specijalista interne medicine u KBC-u Split. Suprug Đani je, s druge strane, doktor opšte medicine u Starom Gradu.
Već na Firulama roditelji od kardiologa dobijaju informaciju kako se to rijetko stanje – uzrokovano kombinacijom četiri srčane mane, a koje utiče na strukturu srca i ima za posljedicu da kiseonikom siromašna krv izlazi iz srca u ostale dijelove tijela – operiše do trećeg mjeseca života, što će se poslije ispostaviti jednim od ključnih detalja u cijeloj priči i njenim srećnim završetkom.
– Po nekom defaultu, dodijeljen nam je kardiolog u KBC-u Zagreb – Rebro. Beba je pregledana ultrazvučno i potvrđen je splitski nalaz, tetralogija Fallot. Njegova predviđanja bila su da će Lorelei vjerovatno trebati čak tri operacije. Najprije bi išla premosnica, pa bi u drugom aktu skidali zaliske s pulmonalke i širili je, te je ostavili bez zalistaka, te konačno treći zahvat, kada bi nakon nekoliko godina stavili vještačke zaliske na pulmonalkus otvaranjem grudnog koša.
Naknadna iskrenost liječnika
Kontrola je bila za šest nedjelja, na njoj opet sličan nalaz, pa se zakazuje kontrola opet za šest nedjelja, kateterizacija srca se ni ne spominje. Pokušavamo razgovarati otvorenije, dobiti bilo kakvu informaciju, međutim, saradnja je bila nikakva.
Pokušava nas se uvjeriti da se najbolji rezultati postižu ako se operacija izvede s godinu dana, da dijete dobije nekih sedam-osam kilograma, da pogledamo malo literaturu… – prisjeća se Tea.
Ona i suprug nisu se mirili s time da bi bebi mogli skidati morfološki uredne zaliske, pa su počeli danima i danima kopati po literaturi, tražiti veze kako bi barem došli do drugog stručnog mišljenja.
– Preko prijatelja sam došla do kardiohirurga za odrasle, ne za djecu, kojem sam poslala nalaze i rekla da smo mi spremni, ako treba, platiti operaciju u inostranstvu. E, tada se priča stubokom mijenja. Naš kardiolog je odlučio progovoriti čim ga nijesmo silili da nam potpiše operaciju na trošak Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, nego smo rekli da ćemo sami platiti.
Onda se odjednom iz njegovih usta pojavio centar u Lincu (LFKK – Landes Frauen und Kinder Klinik), kardiolog prof. Gerald Tulzer i doc. Rudolf Mair, kardiohirurg, najbolji u Europi, ako ne i šire. I biserna izjava našega kardiologa: ,,Da je to moje dijete, ni ja ga ne bih operisao u Hrvatskoj!”
Zar nam se to odmah nije moglo ljudski reći, a ne igrati se s našim djetetom na Rebru, gdje ih operišu maksimalno pet godišnje s ovom dijagnozom i zapravo se još uče. Na Rebru su nam ponudili da, eto, ako želimo uštedjeti, možemo na Rebru napraviti kateterizaciju. Rekli smo ,,ne” i odlučili dati sudbinu djeteta u ruke austrijskih stručnjaka – kaže Tea, i nastavlja:
– Otišli smo ubrzo do prof. Tulzera u Linc. Prvo što nas je pitao bilo je jesmo li došli po drugo mišljenje ili moguće liječenje. Odgovorili smo – liječenje. Uza sve što su prije pokazali nalazi, u muskularnom dijelu otkrivena su još dva septalna defekta, te u desnom ventrikulu muskularni greben, koji je dodatno opstruirao izlaz iz desnog ventrikula kroz već ionako suženu pulmonalnu arteriju. Sve to nisu vidjeli na Rebru.
Kada smo pitali za premosnicu, što nam je u Zagrebu predloženo kao prva od tri operacije, rečeno nam je da nije potrebna, da će se operacija napraviti u jednom aktu i da vjeruje da će hirurg uspjeti spasiti valvule. Cijena operacije bila je 40.000 eura, plus ostali troškovi.
U nalazu profesor Tulzer je napisao da, budući da je Lorelei već stara pet mjeseci, operaciju preporučuje odmah. Nikako čekati godinu starosti, što su nas uvjeravali u Zagrebu. Pokazalo se da je ono što nam je rečeno u Splitu odmah nakon rođenja bilo tačno.
‘Ništa nam nije stiglo’
Porodica se potom vratila na Hvar kako bi uz pomoć rodbine i prijatelja prikupili ne baš mali novac i uplatili ga na račun klinike u Linzu.
Nakon nekoliko dana, opet su bili u Austriji spremni za operaciju.
– Odmah prvi dan obavili su sve pretrage i pripreme, uveče su nam organizovali razgovor s hirurgom i anesteziologom. Ni za kakvu kateterizaciju koju nam je predlagalo Rebro nije bilo potrebe, jer je ona odavno napuštena metoda zbog velikog opterećenja za bubrege i posljedica poput hipoksemijske krize, gdje djeca gube svijest i moguća su ošetećanja mozga.
Lorelei je operisana 2. decembra 2014. godine. Sve je trajalo sedam sati, hirurg je obavio sve u jednom aktu i spasio valvule! Vodili su računa i o estetici ili da sjutra dijete nema kompleks, pa moja kći nema šavova na prsnom košu, jer je sve rekonstruisano od njenog tkiva i u sebi nema stranih materijala, koji se kod nas uvelike koriste.
Ukupno, na intenzivnoj je provela tri dana i zatim bila premještena kod mene na odjel – kazuje nam majka male Starograđanke.
Danas je Lorelei zaigrano i srećno dijete, poput svojih vršnjaka. Redovito obavlja kontrole u Splitu, rjeđe u Linzu, terapije su odavno prestale, te se dogodine sprema u vrtić.
Ipak, s izlaskom iz bolnice i oporavkom, za ovu hvarsku porodicu nijesu prestale nevolje s hrvatskim zdravstvenim sistemom. Nova epizoda bila je kada su od HZZO-a zatražili da im se refundira makar dio troškova.
– Naravno, nijesmo ni pomišljali da nam se vrati svih tih 40 hiljada eura, nego onoliko koliko bi ta operacija stajala u nas. Sve smo uredno poslali HZZO-u i do dan danas nijesmo dobili nikakav odgovor. Nikakav! Čuli smo od drugih roditelja s istom dijagnozom da imamo pravo na invalidninu.
Poslali smo zahtjev odmah nakon prvog rođendana 2015. Centru za vještačenje. Odgovor nije stizao, zvali smo i rečeno nam je da ništa nisu dobili. Poslali smo opet, da bismo početkom ove godine dobili rješenje da nema pravo na ličnu invalidninu. Žalili smo se na rješenje, još čekamo odgovor. A da vam ne prepričavam to iskustvo iz splitskog Centra…
Jedina odbijenica
Samo izvolite…
– Dobili smo poziv kod jedne doktorice, kada smo tamo stigli, ostali smo u čudu jer ona nije nadležna za djecu. Poslali nas kod druge koleginice koja uopšte nije bila upoznata sa slučajem, nije ni pogledala dijete i dokumentaciju, nego je gledala samo socijalnu anamnezu. Užas! Ispada da smo mi jedini u Hrvatskoj platili operaciju i jedini čije je dijete dobilo odbijenicu za osobnu invalidninu, jer njeno stanje nije okarakterisano kao teško – ogorčena je Tea.
– Da se razumijemo, nijesam sve ovo odlučila ispričati jer želim neku korist, novac natrag i slično. Niti ću imati još djece, niti se stvari mogu vratiti unatrag da se moje dijete rodi zdravo. Nama je pomoglo to što nijesmo mišljenje naših liječnika, naših kolega, uzeli zdravo za gotovo i, naravno, to što smo iz svog džepa mogli platiti operaciju u Lincu.
Progovaram glasno jer sam ljuta što se iživljavaju nad tom djecom i roditeljima koji ne znaju i slijepo vjeruju, jer misle da tako mora biti – reći će na kraju za Slobodnu Dalmaciju ponosna mama Tea dok u krilu drži živahnu Lorelei.
Loš predosjećaj
– U trudnoći moj ginekolog nije uočio urođenu manu srca iako je rađen tzv. anomaly scan. Inače, trudnoća mi i nije bila nešto bajna: stalno sam imala bolove, kontrakcije, u 9. nedjelji bila u bolnici na tokolizi (zaustavljanje prijevremenog poroda), tako da sam je uglavnom preležala.
Kao i ostalim trudnicama, rađen mi je CTG, koji je, kako sam vidjela, svima oko mene bio stabilan, frekvencije negdje oko 140 do 150/min, a meni se ta frekvencija nemilo mijenjala od 160 do 60/min.
To mi je bilo sumnjivo i imala sam neki loš predosjećaj, ali ginekolog se nije obazirao na moje riječi, govorio je da je sve u redu, da to CTG hvata moju frekvenciju.
Rekla sam mu da ništa što mijenja tako puno frekvenciju nije dobro! Očekivala sam da će mi dijete imati neki od sindroma preekscitacije, aritmiju… ali ne i urođenu srčanu manu. To se, mislila sam, uvijek događa drugima – veli Tea.
Hrvatska i Austrija? Neuporedivo!
Kakvo je stanje u klinici u Lincu, bolje da ne govorim, jer to je nevjerovatno iz naše perspektive, pa i meni kao doktorici. Sve funkcioniše, sve u savršenom redu, kao da ste u hotelu, a ne u bolnici.
Niko se na vas ne dere, ne lete papiri, soba se pere tri puta dnevno, petkom sestra donese nedjeljni meni, zaokružite što želite jesti, majka je uz dijete, u sobi ima sve (uz WC, pelene, robica, tetra pelene, šamponi za djecu, sterilizator za dude, grijač bočica, vaga, TV… sve, sve, sve).
Dok smo mala i ja bili na odjelu, muž je boravio u Teddy House, zgradi izgrađenoj pokraj bolnice za roditelje čija djeca tu dolaze na operaciju i potpuno je opremljena za što ugodniji boravak.
Za razliku od hotela Rebro, koji je kao hotel za turiste, soba 500 kuna, a smrzli se kad smo došli, u Lincu je dan 15 eura – prenosi Tea svoje austrijske dojmove.
