PREPORUKA ZDRAVLJE
AUTIZAM: Zašto se djevojčicama i ženama rjeđe postavlja dijagnoza
-Mnoge autistične djevojčice i žene djeluju povučeno, stidljivo i introvertno – kaže Elis Rouv, britanska autorka i preduzetnica. Često, kaže ona, „ove povučene djevojčice – i njihovi problemi – umiju drugim ljudima da budu “nevidljivi”.
Elis je rečeno da je autistična kad je bila mlađa – ali ona je jedna od relativno malo žena koja ja uopšte dobila dijagnozu – makar u poređenju sa muškarcima.
Poremećaj spektra autizma ili ASD doživotni je invaliditet koji utiče na to kako ljudi komuniciraju i imaju interakciju sa svijetom. Stepen intelektualnog funkcionisanja kod pojedinaca sa ACD-om izuzetno je promjenljiv, i kreće se od teške osujećenosti do boljih nivoa.
Procjenjuje se da svako 160. dijete širom svijeta ima ASD, prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, ali postoji ogromna neujednačenost u dijagnozama prema rodu.
U Velikoj Britaniji, zvanične brojke ukazuju na to da na spektru autizma postoji oko 700.000 ljudi, u odnosu muškarci-žene otprilike 10 naprema 1. Neke druge studije iz svih krajeva veta sugerišu da je taj odnos 16:1.
Ali šta ako su parametri za dijagnozu rodno pristrasni? Kerol Povi, direktorka Centra za autizam Britanskog nacionalnog društva za pomoć autističnima, rekla je da se ovom pitanju posvećuje sve više pažnje.
Novo naučno istraživanje u Velikoj Britaniji – konkretno sastavljeno tako da prepozna autistične karakteristike kod žena – sugeriše da je pravi odnos pre 3:1.
Ako je to tačno, stotine hiljada djevojaka širom svijeta živi s ovim invaliditetom a da to i ne zna.
Problem ima ime
-Nije mi postavljena dijagnoza do 22. godine. Provela sam čitav dotadašnji život pitajući se zašto sam ‘drugačija’, apsolutno prestravljena zato što sam drugačija, trudeći se da se uklopim i prestanem da budem toliko drugačija -kaže Elis.
Ali kad je dobila dijagnozu, to je preobratilo Elisin život:
-Sada imam ime i razlog zašto sam drugačija. Strašno je biti drugačiji, a nemati pojma zbog čega – misliš da si potpuno sama. Spokoj u glavi, osjećaj zaokruženosti i prihvatanje same sebe koji su potekli od puke činjenice da imam dijagnozu značili su da sam uspjela da promijenim način života tako da on udovoljava mojim posebnim potrebama. Mogu da objasnim prijateljima i kolegama da imam poteškoće i da moje razmišljanje i ponašanje umiju da budu pomalo ‘neobični’. Sve je to na kraju dovelo do ogromnog poboljšanja mentalnog zdravlja i smislenijih, prijatnijih odnosa sa ljudima.
Kao i Elis, mnogim ljudima dijagnoza pomogne da shvate zašto se osjećaju tako kako se osjećaju i steknu prihvatanje i razumijevanje porodice i prijatelja.
Dijagnoza autizma je važna i zato što mnogi koji pate od njega doživljavaju sekundarne probleme sa mentalnim zdravljem kao što su anksioznost, depresija i povrjeđivanje samog sebe.
Mala studija sprovedena u Velikoj Britaniji pokazala je da 23 odsto žena hospitalizovanih zbog anoreksije ispunjava dijagnostičke kriterijume autizma.
Zašto toliko djevojčica i žena ne bude otkriveno?
Znaci autizma kod djevojčica i žena nijesu isti kao kod dječaka i odraslih muškaraca. Što je možda još važnije, lako ih je previdjeti, naročito u slučajevima visoko funkcionalnog autizma.
Jedna poteškoća sa kojom se sreću istraživači jeste da se djevojčice s autizmom ponašaju na načine koji se smatraju prihvatljivim – ako ne i idealnim – za djevojčice, za razliku od dječaka: one djeluju pomalo pasivno, povučeno, zavisno od drugih, nezainteresovano ili čak depresivno.
One mogu postati strastveno ili čak opsesivno zainteresovane za neke konkretne oblasti – baš kao i autistični dječaci – ali možda ne gravitiraju toliko „štreberskim” oblastima kao što su tehnologija ili matematika.
-Nažalost, u zapadnoj kulturi, vjerovatnije je da će djevojčice koje ispoljavaju takvo ponašanje biti maltretirane ili ignorisane, umjesto dijagnostifikovane i lečene – kaže majka jedne ADS devojčice.
-Spoljnom oku ova vrsta osobe deluje kao da ‘životari’, ona je ‘neutralne pozadine’. Ne ‘izaziva’, nije ‘bezobrazna’ – stoga je niko zapravo ni ne primjećuje – kaže Elis.
Teškoća dobijanja dijagnoze
Elis – koja je kao odrasla osoba stidljiva ali srdačna – otišla je kod ljekara sa spiskom stavki zašto misli da se nalazi na spektru autizma i dobila je uput za postavljanje dijagnoze. Ali šta ako ste dijete? Šta ako ne znate kako da se izrazite? Ili ako neko drugi pokušava da govori u vaše ime?
-Kad je mojoj ćerki postavljena dijagnoza ASD-a, osjetila sam ogromno olakšanje. Ali kako, za ime svijeta bilo koja majka može da osjeti olakšanje kad njena desetogodišnja ćerka dobije dijagnozu stanja za koje nema lijeka i koje će uticati na ostatak njenog života – kaže Marilu
E, pa Marilu može – ona se godinama mučila da nagovori ljekare i nastavnike da shvate šta nije u redu sa njenom ćerkom Sofijom. Dolazak do te tačke opisuje kao kulminaciju „borbe da se shvati šta se krije iza izrazite tuge moje male djevojčice”.
ASD započne u djetinjstvu i obično traje do adolescencije i zrelog doba – i iako neki ljudi sa ASD-om mogu da žive samostalno, neki drugi imaju ozbiljne invaliditete i zahtijevaju doživotnu njegu i pomoć. Kad bi roditelji i staratelji imali prave informacije mogli bi da se obuče i nauče vitalne vještine – kao što su prevazilaženje poteškoća u komunikaciji i socijalnom ponašanju – što bi zauzvrat moglo da popravi blagostanje i kvalitet života ljudi sa ASD-om i onima koji sa njima žive.
“Hiper senzitivna, emotivna majka i njeno razmaženo dijete”
-Moja ćerka Sofija je veoma stidljiva ne neobičan način. Ona je “ozbiljna” i “veoma kreativna” – tako je njena nastavnica imala običaj da je opisuje. Znala sam od njenih veoma malih nogu da joj je teško da pronađe prijatelje svog godišta. Bila je sićušna u poređenju sa vršnjacima. Samo sam pretpostavljala da to ima neke veze sa tim što je prijevremeno rođena – kaže Marilu.
Ali Marilu nije željela da “diže frku”.
-Nije me brinulo što je doživljavaju kao ‘drugačiju’ – sve dok nijesam vidjela koliko pati u školi. Kad bi išla na spavanje, govorila bi mi: ‘Nemam prijatelje, mama, mene niko ne voli’.”
„Stalno sam joj govorila da svi imamo dobre i loše dane. Ali počela sam da se brinem i često sam zapitkivala nastavnike da li su primetili da se nešto dešava u školi”, kaže Marilu. „Odgovor je uvek bio isti: ‘Ništa se ne dešava’.”
Marilu i njena porodica su pokušavali da shvate šta im se to dešava, a svi su zbog toga patili.
-Jednom sam prijateljici rekla da se kad vodim Sofiju u školu osjećam kao da je vodim u klanicu. Kako je vrijeme prolazilo, počela sam da primjećujem kako moja djevojčica postaje bijesna i nezadovoljna – pravila se da je van kuće s njom sve u redu, a raspala bi se kod kuće sa mnom. Mislim da sam joj ja dodatno otežavala situaciju kod kuće. Nijesam razumjela zašto sve mora da bude tako teško. Prekorijevala sam je kad bi plakala zato što insistira da opere zube prije nego što obuče pidžamu. Nijesam vidjela zašto je to toliko važno. Znala sam da Sofija pati, a nijesam umjela da joj pomognem. Trudila sam se i nijesam uspijevala. Nažalost, dozvolila sam da se vodim emocijama. Možda bismo, da sam objasnila šta se dešava kroz činjenice, umjesto kroz osjećanja, imali dijagnozu ranije -priča ova žena.
Premošćavanje rodnog jaza i nastavak života
Elis kaže da sve donedavno „ćutljivi ljudi koji samo ‘životare’; ljudi koji su ‘marljivi, prijatni i uglađeni’ nijesu privlačili pažnju prosvjetnih i zdravstvenih radnika.”
Ali došlo je do promjene u naučnom svijetu i oni lagano ali postojano počinju da se bave rodnom pristrasnošću.
-Ako ste autistična osoba koja je čitav život provela pokušavajući da se uklopi, počnite da vjerujete da je u redu ne uklopiti se. Štaviše, posjedujete mnogo jedinstvenih vještina i prednosti sa kojima možete biti od koristi svijetu. Ako ste u mogućnosti, uradite ono što sam ja i pretvorite sopstvene razlike u sastavni dio vašeg zarađivanja za život – kaže Elis, koja vodi Projekat kovrdžave kose, socijalno preduzeće koje pruža pomoć osobama na spektru autizma i ljudima oko njih.
Šta se dešava ako ste roditelj ili staratelj?
Onda uvažite ‘različita’ interesovanja vašeg djeteta i cijenite način na koje ono posmatra svijet, i imajte na umu da nešto što vama možda pada lako, njemu može da bude veoma teško.
Sofija je srećna što je konačno dobila dijagnozu:
-Osjećam olakšanje, ali sam zato i pomalo zabrinuta. Ne želim da moji drugovi iz odeljenja znaju, jer ne želim da budem drugačija i ne želim da mi se podsmijevaju. Ali da li bi više voljela da dijagnoza nije postavljena? Oh ne, želim da znam. Osjećam kao da mi je pao kamen sa srca.
Izvor: BBC news
